Ambientes Digitais Virtuais e Saúde: em busca de melhor qualidade de vida a crianças hospitalizadas

*Marlene da Silva.Soares. Profª da Universidade de Brasília/DF, Brasil. Mestre em Planejamento da Educação pela UFRGS e Doutoranda no Programa de Pós Graduação em Educação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre/RS. Brasil. Membro da ONG Rede Especial Brasil .(mar.soares@terra.com.br)

** Lucila Maria Costi Santarosa. Doutora em Educação.Professora/Pesquisadora do Programa de Pós Graduação em Educação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre. Brasil. Coordenadora da ONG Rede Especial Brasil. Coordenadora do Núcleo de Informática na educação Especial.NIEE/UFRGS. (lucila.santarosa@ufrgs.br)

Resumo.
Oportunizar ambientes de aprendizagem digitais/virtuais para interação e colaboração, buscando melhor qualidade de vida aos pacientes pediátricos hospitalizados, é um caminho que entende-se favorável a minimizar os efeitos nocivos que um período de hospitalização pode deixar no desenvolvimento de uma criança. Esse estudo é parte de minha tese de doutorado que está sendo realizada no Hospital da Criança Santo Antonio, em Porto Alegre /RS, com pacientes da oncologia atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no período de junho de 2005 à junho de 2006.

Palavras chave: ambientes digitais virtuais, interação e colaboração, melhor qualidade de vida.

Resumen
Oportunizar ambientes de aprendizaje digital/virtual para la interacción y la colaboracion, en la busca de una mejor calidad de vida a los pacientes pediatricos hospitalizados, es un camino que se entiende favorable para reducir al mínimo los efectos dañosos que un periodo de hospitalización puede dejar en el desarrollo de un niño. Este estudio es parte de mi tesis de doutorado que esta siendo realizada (echa) en el Hospital del Niño Santo Antonio, en Porto Alegre/RS, con los pacientes de la oncologia atendidos por el sistema único de Saúde (SUS), en el período de junio de 2005 al junio de 2006.

Palabras- Claves: ambientes digitais virtuais, interacción y la colaboracion, mejor calidad de vida


Abstract.

The smoothest path to minimize the harmful effects that a hospitalization period can inprint on a child’s development is the granting of a digital/virtual learning environment. One in which the infant may interact and cooperate, and, thus, enhance their standards of quality of life. This study is part of a doctorate thesis and is being carried on at the St. Antonio’s Child Hospital in Porto Alegre/RS. The oncology patients are covered by the Public Health System (SUS) and the research was conducted from June, 2005 until June, 2006.

Keywords: Digital-virtual environments, interaction and cooperation, better quality of life.


1. Introdução.
“Faz tempo que a gente cultivaA mais linda roseira que háMas eis que chega a roda vivaE carrega a roseira pra lá”
Roda-viva - Chico Buarque de Hollanda


Por mais doloroso que seja vermos alguém limitado em seus movimentos por uma insidiosa moléstia, sabemos que não temos a autonomia para mudar o quadro, entretanto, podemos minimizar esta trajetória, através dos recursos disponíveis no âmbito hospitalar, tornando-a mais amena principalmente quando se trata de uma criança.
Lamentavelmente a doença pode vir a fazer parte da vida da criança e, por conseqüência, sua família passa a vivê-la de maneira complexa. As condutas emocionais dos pais em relação à doença e a hospitalização, são significativas nas reações do paciente.
Ao ser hospitalizada a criança conhecerá dois novos personagens com os quais irá interagir: o hospital e o médico. Essa nova interação poderá ocorrer carregada de aspectos negativos, como medos, ansiedades, tristezas, raivas, apatias, revoltas, enfim poderá desencadear sentimentos não experimentados em suas vivências anteriores.
A criança desconectada do seu mundo passa a vivenciar situações que a deixam insegura, tais como: exames, medicações, blocos cirúrgicos, radiografias, intervenções até então desconhecidas, o que poderá levá-la a apresentar reações como: choros, gritos, recusa de ficar no hospital, regressão, problemas alimentares, distúrbios do sono, ou distúrbios de conduta, estados depressivos, e outros.
Esses tipos de reações dependem de vários fatores como:
· Grau de informação da criança sobre a internação;
· Atitude da equipe hospitalar;
· Tipo de relação pais/filhos;
· A relação pessoal dos pais ao fato;
· A duração da internação;
· A idade e a personalidade da criança.
(AJURIAGUERRA, 1980)

2. Desenvolvimento.

O contexto e o clima hospitalar podem se tornar menos traumatizantes quando a criança recebe visitas freqüentes, fato este, que minimiza a separação com seu mundo, e quando o hospital oferece paralelo ao tratamento médico uma variedade de contatos sociais e culturais.
Podemos buscar nas Tecnologias da Informação e Comunicação (TICs) ajuda para minimizar os sentimentos de solidão e medos que a criança sente quando as intervenções exigem longos e repetidos períodos de permanência no hospital.
O impacto das TICs estão alterando substantivamente as relações sociais, econômicas, culturais e políticas das sociedades contemporâneas. (ASSMANN, 2000). Este autor afirma que as Tecnologias devem ser consideradas como um fator de qualidade de vida. Todos têm direito a usufruir destes ganhos e a criança hospitalizada não pode ficar na contra mão desses avanços.
As TICs podem ser consideradas dispositivos de fácil acesso e custo reduzido com possibilidades de oportunizar a criança momentos de alegria, satisfação, autonomia, auto estima, enfim momentos lúdicos que poderão diminuir os aspectos negativos que a criança possa estar vivenciando.

Os ambientes digitais virtuais poderão ser dispositivos capazes de transportar as crianças a um mundo fantástico. São sites de jogos, músicas, entretenimentos variados, correio eletrônico para o encaminhamento e recebimento de e-mails, navegação na internet, visitação de sites do seu interesse, pesquisas de assuntos do seu agrado, conversas no MSN sempre explorando as atividades possíveis. Enfim, dentre as diferentes formas, a criança estará em busca de novas aprendizagens, que lhe proporcionarão uma aproximação com o mundo de fora do hospital.
Mais importante do que as tecnologias é a práxis do facilitador com a criança e vice-versa o que confere sentido e significado, buscando conhecer e partilhar emoções com as crianças.
Os sinais de emoções mais acessíveis são as expressões faciais.
“Um sorriso social é executado por circuitos do córtex cerebral que estão sob controle voluntário; um sorriso de prazer é executado por circuitos do sistema límbico e outros sistemas cerebrais e é involuntário. Raiva, medo e tristeza também mobilizam músculos que não podem ser controlados voluntariamente.” (PINKER, 1999, p.436.)

Ainda o mesmo autor afirma que nossas emoções mais ardentes são evocadas por outras pessoas como raiva, amor, simpatia e gratidão.
Conforme Damásio:
“Sem exceção homens e mulheres de todas as idades, culturas, níveis de instrução e econômicos têm emoções, atentam para as emoções dos outros, cultivam passatempos que manipulam suas emoções e em grande medida governam suas vidas buscando uma emoção, a felicidade, e procurando evitar emoções desagradáveis.” (DAMÁSIO, 2005, p.55):

O rótulo “emoção” também foi aplicado a impulsos e estados de dor e prazer. “A dor vincula-se a punição e a comportamentos como o de retirada ou paralisação. O prazer vincula-se a recompensa e a comportamentos como o de busca e aproximação. Assim dor e prazer são partes de duas genealogias diferentes da regulação da vida.” (DAMÁSIO, 2005, p.108).
Todo contexto da doença traz incertezas e preocupações à criança e a família. A criança hospitalizada no processo de intervenções médicas constantes, sente-se insegura e com medos a dores que poderão advir ao longo do tratamento.
Se o relacionamento com a criança enferma é mediado pela emergência de atenção biológica e emocional, uma outra dimensão se destaca: À escuta pedagógica do desenvolvimento infantil. Essa dimensão nos conta das expectativas de cura, sobrevida, qualidade de vida afetiva, retorno às atividades anteriores e continuidade dos laços com o cotidiano. (CECCIN, 1997, p.80 ).
O estudo em tela busca a oferta de ambientes computacionais interativos, onde o domínio do conhecimento e as tarefas propostas, estejam em consonância com o contexto sócio cultural do paciente, onde haja liberdade para cada criança aceitar e entender o outro como algo colaborativo não visualizando como coação ou invasão ao seu espaço.
A aprendizagem humana pressupõe uma natureza social específica e um processo através do qual as pessoas penetram na vida intelectual daquelas que as cercam.
Vygotsky identifica três estágios de desenvolvimento na criança e que podem ser estendidos as crianças hospitalizadas com as quais estamos interagindo.
Nível de desenvolvimento real, determinado pela capacidade do indivíduo solucionar independentemente as atividades que lhe são propostas;
Nível de desenvolvimento potencial, determinado através da solução de atividades realizadas sob a orientação de uma pessoa mais capaz ou cooperação com colegas mais capazes;
Zona de desenvolvimento proximal, considerada como um nível intermediário entre o nível de desenvolvimento real e o nível de desenvolvimento potencial.

De acordo com o referencial teórico, esta pesquisa busca identificar na teoria e pensamento Vygotskiano, frestas por onde se possa constatar que mudanças ocorrem nas crianças hospitalizadas quando mediadas por dispositivos computacionais.
O contexto hospitalar e o quadro de adoecimento progressivo, desencadeiam por vezes, sentimentos sócio afetivos negativos, como os já citados, entretanto nas interações com os dispositivos computacionais, sendo as mesmas individuais ou coletivas, procuramos oportunizar situações prazerosas.
Buscamos oferecer melhor qualidade de vida nesta trajetória turbulenta que a criança vivencia, com internações longas e repetidas, vivenciando intervenções dolorosas físicas e psicológicas, que por vezes ocasionam perda de peso, perda dos cabelos, perda do apetite, que chegam a culminar na perda da vontade de viver.
No Hospital da Criança Santo Antonio, de Porto Alegre, RS, estamos desenvolvendo este estudo com crianças da Oncologia, em atendimento pelo SUS que pela patologia apontada apresentam um quadro de hospitalizações freqüentes para a realização do tratamento.
No decorrer desse trabalho no período de junho de 2005 a junho de 2006, atendemos 12 crianças de 7 a 15 anos, sendo 3 do sexo feminino e 9 do sexo masculino e obtivemos situações que merecem reflexão.
Trabalhou-se em um ambiente interativo, sob uma perspectiva de abordagem sóciointeracionista observando o que ocorreu na dimensão sócio afetiva positiva ou negativa nas crianças hospitalizadas.
Não houve preocupações em desenvolver currículos escolares, entendendo a afirmativa de Vygotsky que defende que os processos de desenvolvimento não coincidem com os processos de aprendizagem, uma vez que “o desenvolvimento progride de forma mais lenta, indo atrás do processo de aprendizagem. Isto ocorre de forma seqüencial.“ (VYGOTSKY,1991, p.102.) Ainda o mesmo autor afirma que a interação social é origem e motor da aprendizagem e do desenvolvimento intelectual. Todas as funções no desenvolvimento do ser humano aparecem primeiro no nível social (interpessoal), depois no nível individual (intrapessoal). Propomos interações que favorecem a aprendizagem coletiva (nível social ou interpessoal) e ao mesmo tempo as aprendizagens personalizadas (nível individual ou intrapessoal).
Das crianças atendidas durante o processo de pesquisa apresentamos alguns casos analisando o percurso de atendimento das crianças utilizando o computador como base.





3. Relato de casos:

O caso n° 01

Menino de 13 anos, cursando a 7ª série, de nível sócio econômico médio e pais com escolaridade superior. Sua família possuía computador em casa e o menino já apresentava razoável domínio.
Quando convidado a participar da pesquisa e informado que poderia utilizar o computador por maior espaço de tempo, aceitou prontamente, concordando em ser fotografado, filmado ou ainda ser objeto de artigos a serem produzidos após a conclusão da pesquisa.
Depois de algumas interações, o menino pediu insistentemente que fossemos a noite, pois seria o tempo para conversar com seus amigos da escola, via MSN. Aceitamos seu pedido e dois sábados à noite, o menino conversou longamente com seus amiguinhos.
Durante as interações via MSN destacamos alguns diálogos.

“eu estou ainda no hospital, e tu fizeste prova hoje ? Foi muito difícil ? A galera pergunta por mim ?
Aqui no hospital eu posso mexer no computador, é muito legal.
E a “D” já tem outro namorado ? Diz a ela que eu já estou quase bom, logo vou voltar para aula.”
Falando com a irmã escreveu:
... “eu sinto muita saudade da Fabi (cachorrinha de estimação), vê se traz e deixa ela no carro que eu posso descer. Ela me procura ainda, ela fica no meu quarto? Cuida bem dela... eu amo essa cachorrinha. Tu vens amanhã aqui ?
Diz a Fabi que na semana que vem vou ter alta e nós vamos para praia para a festa do peixe.
Em outro momento assim se expressou :
.”..Não vou a aula mas pesquiso tudo que quero no computador, olho meu perfil no Orkut, tem fotos legais, tudo a gente faz aqui no hospital. Eu acho que vou virar modelo. Cabelo nem faz falta. É dos carecas que elas gostam mais..”
Seus familiares agradeceram muito, pois esta era uma solicitação freqüente, e que nunca antes tinha sido oportunizada. Na realização desta interação, o menino esboçava sorrisos e estava visivelmente satisfeito.
Durante as interações, o paciente pesquisava sobre assuntos de seu interesse: animais selvagens, locais de futuras viagens, comidas exóticas, bandas, entre outros. Fez ainda sua página no Orkut e escreveu seu perfil no Edukito. Em nossa presença, solicitava fotografias para alimentar seu site, demonstrando nelas sua constante motivação, levantando dois dedos, que ao ser questionado, justificava que significava o “V de vitória”.
O menino sentia-se valorizado por utilizar o computador por maior espaço de tempo que as outras crianças internadas, tendo alguém ao lado para dissipar suas dúvidas.
Lamentavelmente esse menino teve morte inesperada. Após uma quimioterapia, com defesas muito baixas, transfusão de sangue e logo acidente vascular que o levou a coma e morte cerebral em três dias, vindo a falecer.


Caso n° 02:

Menina de 7 anos com diagnóstico de leucemia, iniciando a 1ª série, o que nos causou certa resistência em incluí-la na pesquisa, visto que um dos requisitos para a participação era ser alfabetizada. Por grande insistência da avó que permanecia com ela no quarto e ouvia comentários de nosso trabalho com outros pacientes, decidimos oportunizar a primeira interação, já que a menina estava motivada e nos afirmava que conhecia todas as letras e que a avó iria também ensinar a ler, mesmo que ela tivesse muitas faltas na escola em função da doença.
Nesse contexto iniciamos as atividades de forma despretenciosa, tudo seria lucro no momento que estaríamos proporcionando atividades prazerosas à criança.
A atuação dessa menina no computador foi realmente surpreendente. Na primeira interação ela já procurava no teclado as letras necessárias para escrever os sites que iríamos visitar. Trabalhamos inicialmente em um site em que havia necessidade do uso do mouse para fazer maquiagem em uma boneca. O que a menina executava com facilidades.
Nas interações seguintes observamos um crescimento rápido em todas as propostas oferecidas e muita rapidez nas aprendizagens. Com motivação elevada e participação constante em pouco espaço de tempo essa menina até e-mails está encaminhando e recebendo, o que a deixa muito orgulhosa. Sabe sozinha seu endereço eletrônico e já escreve pedindo ajuda por vezes de qual a letra para completar algumas palavras. Já ensina colegas de idade bem superior a sua, de forma segura como alguém que já domina a situação.
Procura sites, entra em seu correio eletrônico e maneja o mouse com muita habilidade e rapidez. A cada retorno ao hospital a menina nos liga avisando que já está internada e quer trabalhar no computador. “Não faltem hoje, estou esperando...!”
Conforme relato da avó e da mãe o computador tem ajudado muito no processo de alfabetização, pois ela precisa escrever no computador. Voltar ao hospital já não é tão traumático, pois terá o computador para aprender mais, e se comunicar com o pai, que separado da mãe, não faz parte de seu cotidiano.

4. Conclusão.

Os casos relatados são uma pequena amostra da pesquisa em andamento, que busca analisar os efeitos das Tecnologias da Informação e Comunicação (TICs) nas crianças e adolescentes hospitalizados, com diagnósticos de enfermidades graves e de longo tratamento, exigindo repetidas hospitalizações. Esses pacientes merecem um atendimento diferenciado, com oportunidades de atividades que tragam uma nova motivação e oportunize melhor qualidade de vida mesmo no contexto hospitalar.
As reações e mudanças comportamentais das crianças no uso do computador são significativas, conforme podemos constatar nas interações realizadas. Os reflexos positivos são visíveis desde as primeiras interações, os que se destacam com maior freqüência são a auto-estima e a motivação, que são precursores de diversas outras respostas que favorecem a qualidade de vida do paciente, conforme estamos constatando no aprofundamento desta pesquisa. Porém, com os resultados já obtidos, podemos inferir que a telemática é um poderoso meio para potencializar atividades que diminuam o isolamento, podendo levar a constituição de pequenas comunidades de aprendizagem, e que ainda propiciem interações das crianças hospitalizadas com crianças e outros atores do mundo externo.
Tais resultados sugerem que não deverá ocorrer hiato no desenvolvimento dessas crianças, devido a sua exclusão compulsória do ambiente escolarizado e permitindo que processos de aprendizagem continuem ocorrendo, mantendo o paciente ativo e motivado a atingir patamares mais elevados, utilizando os recursos digitais virtuais disponibilizados.
“O principal efeito do encontro educação e saúde para uma criança hospitalizada é a proteção do seu desenvolvimento e a proteção dos processos cognitivos e afetivos de construção dos aprendizados.” (CECCIM, 1999.p.43 )


Referencias Bibliográficas.

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Ceccim, R.B. (1999, agosto/outubro). Classe Hospitalar: encontros da educação e da saúde
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